Wanneer je leven drastisch verandert: leven met NAH

Dit is het verhaal van Tom Kuiper en zijn moeder Ronneke. Tom liep in 2020 niet-aangeboren hersenletsel (NAH) op en merkte hoe moeilijk het is om als jongvolwassenen passende ondersteuning, contact en sportmogelijkheden te vinden. Vanuit die ervaring ontstond het idee voor de NAH Jongeren Beweegdag op 25 oktober in Heerenveen.  Een dag vol sport, ontmoeting en herkenning.

Tom vertelt: “Op 18 oktober jl. deed ik mee aan The Brain Boost Challenge, georganiseerd door het NAH Beweegteam Heerenveen. Met het sponsorgeld dat toen is opgehaald, organiseren wij nu op zaterdag 25 oktober een NAH Jongeren Beweegdag. Een combinatie van contact en sport. Iets wat ik zelf in de afgelopen jaren gemist heb. Projecten van onder andere de Hersenstichting (bijvoorbeeld The Class) vinden vaak plaats in het westen of midden van het land. De reistijd hierheen is voor veel jongeren met NAH een drempel om aan deze activiteiten deel te nemen.”

De dag die alles veranderde
Zelf heb ik sinds vijf jaar NAH. Op zondag 5 juli 2020 veranderde mijn leven totaal. Ik had mijn tentamens afgerond en zin in mijn tweede jaar Bedrijfskunde. Ik was met vrienden wat aan het drinken in het café, zag daar een drempeltje niet, en wat er daarna gebeurde, weet ik niet meer…’, vertelt Tom Kuiper.

Een lange weg naar herstel
Tom komt ongelukkig ten val, raakt bewusteloos en in coma, en ligt bijna drie weken op de intensive care in het UMCG. Uiteindelijk gaat hij naar Tjongerschans om vervolgens te revalideren in Beetsterzwaag. Al gauw mag hij naar huis om enkel nog poliklinisch te revalideren.

Door de klap op zijn hoofd heeft Tom een hersentrauma opgelopen. ‘Vanwege de zwelling in mijn hersenen is de botlap (een stuk schedelbot) verwijderd. Na een maand is deze weer teruggeplaatst.’ Tom pakt zijn leven weer op. ‘Fysiek ging het best goed. Ik kon weer sporten, maar op een keer was ik tijdens het sporten helemaal kapot. Ik werd naar huis gebracht en ging even op de bank liggen. Maar ineens kon ik niet meer praten.’ Tom heeft een epileptisch insult. Een hele heftige. Het teruggeplaatste bot blijkt geïnfecteerd. Dat is nog tot twee keer toe eruit gehaald, schoongemaakt en weer teruggeplaatst.
Er volgt opnieuw een revalidatietraject en na een poosje lijkt het erop dat Tom iets opknapt. ‘Het bloed was goed. De infectie die in het bot zat, leek weg.’ Hij gaat op voor een MRI en is samen met zijn ouders positief gestemd. Maar de infectie in het bot is niet in het bloed te zien, en het blijkt dat het bot nog zwaar geïnfecteerd is. Foute boel dus, en het stuk schedelbot gaat er definitief uit. Uiteindelijk heeft hij een nieuwe botlap gekregen via een 3D-printer.

Opnieuw opbouwen en vooruitkijken
‘We zijn nu bijna vijf jaar verder en ik ben onderwijs­ondersteuner op de Duisterhoutschool in Heerenveen. Het traject hierheen was lastig. Het vinden van een werkervaringsplek is moeilijk, ook door de soms moeizame contacten met instanties. Na verschillend vrijwilligerswerk heb ik nu een participatiebaan voor twaalf uur per week.
Daarnaast ontstond het idee om NAH bij jonge mensen onder de aandacht te brengen en jongvolwassenen met NAH in het noorden van Nederland met elkaar in contact te brengen. Een eerste stap wordt met deze beweegdag gezet.
Ik hoop op een dag met mooie contacten, waarin we van elkaar leren, lekker sporten en met een dosis positieve energie naar huis gaan.’

Hele wereld op zijn kop 
“Niet alleen voor Tom veranderde het leven op 5 juli 2020, maar voor ons hele gezin stond de wereld op zijn kop”, aan het woord is Ronneke Kuiper, de moeder van Tom. Een rollercoaster aan emoties: verdriet, angst, hoop, dankbaarheid. We hebben de afgelopen jaren veel geprobeerd om Toms herstel te bevorderen. Zo zijn wij door onze eigen zoektocht terechtgekomen bij het Daan Theeuwes Centrum in Woerden, een revalidatiekliniek voor jongeren met NAH. Een fantastische plek die Tom en ons veel gebracht heeft. Een plek die niet gericht is op acceptatie, maar op beter worden.

De zoektocht naar passende hulp
Ook bij NeuroRC in Leeuwarden en ECO_Coaching Heerenveen hielpen ze Tom flinke stappen vooruit te zetten. Al deze plekken en contacten vonden we door zelf op onderzoek uit te gaan. Wat miste ik iemand die ons de weg kon wijzen door de jungle van mogelijkheden en beperkingen rond NAH. En iemand om ervaringen mee te delen.
Daarom zal op deze NAH Beweegdag ook een schaduwprogramma georganiseerd worden voor ouders, verzorgers en partners om samen te komen, van elkaar te leren en om steun te vinden in dit zware traject van je naaste.

Lees meer over de NAH Beweegdag

Fotografie: @Wiep.frl